#0: jag bor själv med min lilla son vill jag tillägga så känner mig totalt utlämnad och så orolig nu

Känner du dig akut dålig av angioödem ska du kontakta sjukvården. Ring 112 och prata med dem!

Det låter också som du behöver prata med någon om din rädsla och ångest för att lära dig hantera den. Ta upp det med din läkare nästa gång.

Du behöver verkligen någon att prata och "bolla med". Lite upprörande att sjukvården inte erbjuder samtal så fort man ställer en diagnos. Förstår såväl din oro, speciellt som du är ensam med din son.
Sannolikheten för att ett livshotande tillstånd skall uppstå är inte stor, men för att lugna dig något bör du informera någon du kan lita på och som du vet omedelbart kan komma och hämta/vara hos din son om du akut måste åka till sjukhus.
Det är kanske det lättaste/mest praktiska att ta hand om nu. Sedan samtal och andra praktiska saker som kan underlätta. Kom också ihåg att det finns Jourhavande medmänniska eller liknande som man skall kunna ringa dygnet runt.
Jag är en person som alltid vill ha koll på allting runtomkring och som händer mig och mina nära och kära. Jag vill veta allt om min "fiende". Kanske blir du lugnad av att ta reda på med om din diagnos. I så fall finns mycket att läsa här
https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/hereditart-angioodem-och-forvarvat-angioodem/

Det kanske inte gäller i ditt fall, men det KAN bero på autoimmun reaktion. Autoimmuna sjukdomar finns det många av, och många forskare anser det klarlagt att det beror på kosten. Jag skulle i alla fall läsa på om läckande tarm och se om det var något i min kost jag kunde ändra. Jag har själv blivit av med en otäck astma (också en autoimmun sjukdom)genom det.

I artikeln ovan nämns också östrogenöverskott, vilket låter som anledning till att det kommer i samband med mens. Prata med din gynekolog om det.

Men som sagt, kräv att du får någon att prata med om din oro och som kan ge dig tips som gör det lättare för dig att hantera din sjukdom och vardagen. Det är ju väldigt ovanligt så du kanske inte träffar på någon på den här sidan, men kanske det finns en patientförening.

#3: jag har inte fått till mig att jag skulle ha den ovanligaste varianten av angioödem ( den ärftliga ) prover är tagna , både på ngn brist som skulle kunna påvisa det fallet, samt på köldkörteln , och ngt leverprov osv… tror jag får svar på det i veckan som kommer. Är det så ytterst ovanligt med angioödem överlag?
Inte ngn här inne som har det? 🤷‍♀️Jag har även remiss på att få komma och prata med ngn för min ångest , oro och stress . Har ingen som alltid skulle kunna komma . Är ju också svårt då inget går att förutsäga ?
Har inte min närmaste familj eller syskon i närheten heller . Inte heller sonens farföräldrar bor nära . Tyvärr., det har varit vänner jag haft till hjälp om jag behövt i olika anseenden men det mesta har jag klarat själv . Så detta känns jobbigt för mig . Och vill ju inte ha ett liv med bara oro för vad som KAN hända . Tanken på det gör mig väldigt uppgiven och ledsen . Jag vill ju vara mitt ” vanliga ” jag och närvarande för min son och känna mig trygg. Har varit själv med honom i 6 år han är snart 7 . Helt klart har största stressen för mig varit om jag varit sjuk. Man är väldigt utlämnad när man lever själv.
Varför kommer det vid mens? Ngn som kan ha ngn tanke om det? Inte fått helt klart svar varför det hitills brutit ut just då. Lika jobbigt som jag tycker det är om jag ska ha det varje månad nu då . Lika jobbig är tanken på atttänk om det börjar komma närsomhelst . Du nämner östrogenöverskott? Kan det ge sådana här problem? Och isf om det går att rätta till ( hur man nu mäter/ tar reda på det) kan ju inte besöka alla olika instanser för olika prover? Kan man bli av med problemet?
Jag har 3 i släkten med Fel på ämnesomsättningen . Min mamma, moster och nu min storasyster sedan 2 månader tillbaka . Ingen har dock fått sådana här problem

Eftersom du får det i samband med mens låter det rimligt att det har med östrogen att göra. Kroppens hormonnivåer ändras under hela menscykeln och kanske östrogennivåerna ökar i samband med mens.
Både p-piller och progesteron nämns ju i artikeln som hjälp.
Jag förstår att du är väldigt skärrad nu och har svårt att tänka klart, men försök läs på, läs länken som jag postade, googla på autoimmuma sjukdomar. Du behöver inte alls drabbas av de värsta symptomen.
När du går och pratar om det ta upp din oro för din son vid akuta problem. Det finns säkert en lösning. Kanske kommunen kan hjälpa dig att ha en plan. Jag är säker på att det inte är något du behöver oroa dig för, men om du vet att det finns en plan så känns det bättre.

Jag tror du ska försöka tänka att det är lugnt. Det finns bra mediciner som du kan ha med dig, kortisontabletter eller adrenalinsprutor för att känna dig säkrare. Be om någon av dessa. Tror även det kan ta ett tag innan man hittar en medicinering som passar just dig.
Att få en diagnos är en stor sorg, ingen vill ju ha en bestående diagnos. Men efter ett tag kommer man kunna acceptera detta och även det blir en vardag. Man lär sig leva med det och hittar egna tricks och metoder, för att hålla sin sjukdom i skick.
Tror även att då du gråter blir du tjockare i hals och ögon av bara gråten. Försök tänka på att det är på grund av gråten och inte angioödem.
Kom ihåg att du är samma person nu som innan du fick diagnosen, du behöver inte förändra ditt liv på grund av detta. Det enda är att det är några dagar i månaden då du mår sämre, men det är det många som gör vid mens (pms, smärtor, migrän), så det är nog ganska normalt. Det är bara att du har en annan sak som gör att du mår dåligt.